Au cours de l'année écoulée, l'équipe de BB a reçu plus d'un millier et demi de messages différents de la part d'utilisateurs qui racontent leur histoire avec les drogues, ainsi que leurs problèmes de dépendance.
Les rapports vont de tristes histoires d'overdoses et de décès prématurés à des récits plus encourageants de guérison. Ces récits proviennent de tous les États-Unis, ainsi que du Canada, du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la Suisse et de l'Australie. La plupart des récits proviennent de personnes souffrant de dépendance, mais aussi de parents, d'époux, de frères et sœurs et d'autres membres de la famille et amis de ceux qui luttent contre le problème.
Un problème commun ressort de toutes ces expériences : le traitement de la toxicomanie aux États-Unis est une entreprise coûteuse et complexe qui est trop souvent inefficace. Avec une épidémie d'opioïdes qui a coûté la vie à plus de 700 000 personnes depuis 1999, le système de prise en charge de la toxicomanie du pays présente d'importantes lacunes.
Les rapports vont de tristes histoires d'overdoses et de décès prématurés à des récits plus encourageants de guérison. Ces récits proviennent de tous les États-Unis, ainsi que du Canada, du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la Suisse et de l'Australie. La plupart des récits proviennent de personnes souffrant de dépendance, mais aussi de parents, d'époux, de frères et sœurs et d'autres membres de la famille et amis de ceux qui luttent contre le problème.
Un problème commun ressort de toutes ces expériences : le traitement de la toxicomanie aux États-Unis est une entreprise coûteuse et complexe qui est trop souvent inefficace. Avec une épidémie d'opioïdes qui a coûté la vie à plus de 700 000 personnes depuis 1999, le système de prise en charge de la toxicomanie du pays présente d'importantes lacunes.
Les histoires publiées par l'équipe BB illustrent ces problèmes. Jessica et Mason Davis (les noms ont été modifiés) ont investi plus de 110 000 dollars dans le traitement de leur fils aîné, mais la plupart des traitements ont échoué et il est mort malgré tout. Les filles Clover (nom modifié) ont subi des traitements d'une valeur de 200 000 dollars pendant dix ans avant de trouver une méthode efficace. Nancy Brown (nom modifié) a traversé une crise financière après avoir perdu son fils aîné à cause de la toxicomanie et a passé des années à essayer de protéger sa fille survivante d'un sort similaire.
L'assurance maladie standard ne protège pas suffisamment les patients contre les coûts élevés et la mauvaise qualité des soins. Maureen O'Reilly a perdu son fils à cause de la toxicomanie, car son assurance ne couvrait pas le traitement dans des établissements convenables et il a dû se rendre dans des cliniques de piètre qualité en Floride, dont certaines ont fermé par la suite.
L'assurance maladie standard ne protège pas suffisamment les patients contre les coûts élevés et la mauvaise qualité des soins. Maureen O'Reilly a perdu son fils à cause de la toxicomanie, car son assurance ne couvrait pas le traitement dans des établissements convenables et il a dû se rendre dans des cliniques de piètre qualité en Floride, dont certaines ont fermé par la suite.
La méthadone peut aider à surmonter la dépendance aux opiacés - preuve que les approches fondées sur des données probantes et de soutien peuvent être efficaces. Cependant, beaucoup se heurtent à des obstacles liés à la stigmatisation et aux réglementations strictes qui entourent l'utilisation de substances comme la méthadone.
Voici quelques facteurs qui influencent les problèmes liés aux soins médicaux dans le cadre de la réadaptation des toxicomanes.
Les problèmes d'assurance entraînent des coûts de traitement élevés
De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à obtenir une couverture d'assurance pour le traitement de la toxicomanie. Les raisons en sont souvent l'absence d'assurance maladie ou le refus des assureurs de couvrir les services nécessaires.
Il s'agit d'un problème majeur dans tout le pays. Selon l' enquête nationale sur les drogues et la santé (National Survey on Drugs and Health), environ 314 000 personnes aux États-Unis en 2018 avaient besoin d'un traitement médicamenteux mais n'ont pas pu l'obtenir en raison de l'absence d'assurance maladie ou de moyens financiers. Environ 100 000 personnes n'ont pas pu bénéficier d'un traitement même si elles avaient une assurance, car celle-ci ne couvrait pas entièrement ou pas du tout le coût des services. Il convient de noter que ces groupes se recoupent, car les participants à l'enquête pouvaient choisir plusieurs réponses.
Voici quelques facteurs qui influencent les problèmes liés aux soins médicaux dans le cadre de la réadaptation des toxicomanes.
Les problèmes d'assurance entraînent des coûts de traitement élevés
De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à obtenir une couverture d'assurance pour le traitement de la toxicomanie. Les raisons en sont souvent l'absence d'assurance maladie ou le refus des assureurs de couvrir les services nécessaires.
Il s'agit d'un problème majeur dans tout le pays. Selon l' enquête nationale sur les drogues et la santé (National Survey on Drugs and Health), environ 314 000 personnes aux États-Unis en 2018 avaient besoin d'un traitement médicamenteux mais n'ont pas pu l'obtenir en raison de l'absence d'assurance maladie ou de moyens financiers. Environ 100 000 personnes n'ont pas pu bénéficier d'un traitement même si elles avaient une assurance, car celle-ci ne couvrait pas entièrement ou pas du tout le coût des services. Il convient de noter que ces groupes se recoupent, car les participants à l'enquête pouvaient choisir plusieurs réponses.
Un rapport récent du cabinet de conseil Milliman a révélé que la disponibilité d'une couverture d'assurance commerciale pour le traitement des toxicomanies s'aggrave, en particulier par rapport aux soins médicaux traditionnels.
Par exemple, en 2018, les établissements de traitement des toxicomanies en milieu hospitalier étaient 10,1 fois plus susceptibles d'être hors réseau que les établissements de soins médicaux ou chirurgicaux en milieu hospitalier. Ce chiffre était de 4,7 fois en 2013. Des tendances similaires ont été observées dans les établissements de soins ambulatoires, ce qui rend le traitement des addictions plus coûteux et plus difficile d'accès.
Maureen O'Reilly a vécu ces problèmes de première main. Son fils, Ed Fahey, a essayé d'obtenir de l'aide dans des centres locaux de traitement de la toxicomanie dans le New Jersey. Cependant, Horizon Blue Cross and Blue Shield, qui gère son assurance, a refusé de couvrir ces programmes. Finalement, Ed Fahey a trouvé un traitement en Floride, qui était couvert par l'assurance, mais il est tombé dans le "désordre floridien" des centres de traitement et des maisons de sobriété qui ne respectent pas les normes et qui sont mal réglementés. Tragiquement, il a été victime d'une overdose et est décédé dans la maison de désintoxication, qui a ensuite été fermée par les forces de l'ordre.
Cette situation illustre de manière frappante les problèmes complexes liés à la couverture d'assurance : les assureurs hésitent souvent à financer le traitement de la toxicomanie, qui peut être très coûteux, sans savoir clairement quels soins médicaux sont fiables et méritent d'être couverts.
Par exemple, en 2018, les établissements de traitement des toxicomanies en milieu hospitalier étaient 10,1 fois plus susceptibles d'être hors réseau que les établissements de soins médicaux ou chirurgicaux en milieu hospitalier. Ce chiffre était de 4,7 fois en 2013. Des tendances similaires ont été observées dans les établissements de soins ambulatoires, ce qui rend le traitement des addictions plus coûteux et plus difficile d'accès.
Maureen O'Reilly a vécu ces problèmes de première main. Son fils, Ed Fahey, a essayé d'obtenir de l'aide dans des centres locaux de traitement de la toxicomanie dans le New Jersey. Cependant, Horizon Blue Cross and Blue Shield, qui gère son assurance, a refusé de couvrir ces programmes. Finalement, Ed Fahey a trouvé un traitement en Floride, qui était couvert par l'assurance, mais il est tombé dans le "désordre floridien" des centres de traitement et des maisons de sobriété qui ne respectent pas les normes et qui sont mal réglementés. Tragiquement, il a été victime d'une overdose et est décédé dans la maison de désintoxication, qui a ensuite été fermée par les forces de l'ordre.
Cette situation illustre de manière frappante les problèmes complexes liés à la couverture d'assurance : les assureurs hésitent souvent à financer le traitement de la toxicomanie, qui peut être très coûteux, sans savoir clairement quels soins médicaux sont fiables et méritent d'être couverts.
O'Reilly a intenté une action en justice contre Horizon et son gestionnaire de prestations de santé comportementale, Beacon Health Options. Horizon a qualifié les allégations de "fausses, sans fondement et injustes" dans un communiqué, et Beacon a refusé de commenter la situation.
O'Reilly n'est pas le seul à être confronté à des difficultés similaires. De nombreuses familles de patients toxicomanes qui intentent des procès à leurs assureurs ont obtenu gain de cause : dans l'affaire Wit v. United Behavioral Health, par exemple, un tribunal fédéral a estimé que United avait illégalement refusé à des dizaines de milliers de clients la prise en charge de leur santé mentale et de leur traitement de la toxicomanie. Bien que la décision soit susceptible de faire l'objet d'un appel, une issue favorable dans cette affaire pourrait créer un précédent pour l'ensemble du secteur.
Les assureurs semblent reconnaître le problème. Des compagnies comme Horizon, Beacon et United ont collaboré avec l'organisation de défense Shatterproof pour élaborer de meilleures normes en matière de traitement de la toxicomanie.
Tout cela montre clairement pourquoi le traitement de la toxicomanie aux États-Unis est souvent si coûteux. Le système d'assurance est conçu pour protéger les Américains contre d'énormes frais médicaux, mais il est souvent inefficace lorsqu'il s'agit de traitement de la toxicomanie.
Manque d'information sur les traitements de la toxicomanie
De nombreux universitaires et docteurs qui étudient la toxicomanie aux États-Unis répondent à la question sur les preuves de l'efficacité d'une thérapie particulière de la même manière : "Je ne sais pas".
Par exemple, certaines institutions utilisent l'hippothérapie, dans laquelle les patients interagissent avec des chevaux, mais nous disposons de peu de recherches pour étayer son efficacité. Il en va de même pour les thérapies basées sur la nature et les activités de plein air, pour lesquelles il n'existe pas non plus de preuves scientifiques fiables.
Manque d'information sur les traitements de la toxicomanie
De nombreux universitaires et docteurs qui étudient la toxicomanie aux États-Unis répondent à la question sur les preuves de l'efficacité d'une thérapie particulière de la même manière : "Je ne sais pas".
Par exemple, certaines institutions utilisent l'hippothérapie, dans laquelle les patients interagissent avec des chevaux, mais nous disposons de peu de recherches pour étayer son efficacité. Il en va de même pour les thérapies basées sur la nature et les activités de plein air, pour lesquelles il n'existe pas non plus de preuves scientifiques fiables.
Cela ne veut pas dire que ces méthodes se sont révélées inefficaces, mais nous ne savons pas si elles fonctionnent. Cela soulève des questions, étant donné que dans le domaine des soins de santé, les traitements sont généralement fondés sur des preuves scientifiques. Il est peu probable que les patients veuillent que les médecins testent diverses techniques sur eux dans l'espoir que quelque chose fonctionne.
Malheureusement, l'absence de preuves d'efficacité est devenue une pratique courante dans le traitement des dépendances. La plupart des centres de traitement ne suivent même pas les résultats réels de leur travail.
Certains prétendent le faire, mais le plus souvent, ils s'appuient sur des enquêtes de suivi qui sont sujettes à des biais et à des erreurs. Par exemple, un patient peut prétendre ne pas avoir consommé de drogues et l'enquêteur ne vérifie pas cette information.
Il s'agit certainement d'un oubli dans le secteur des soins de santé et dans la loi. Les Centers for Medicare and Medicaid Services "représentent plus de 4 000 indicateurs de qualité. Cependant, il n'y a pas un seul programme de lutte contre la toxicomanie - zéro" - déclare Tami Mark, économiste à la RTI International Research Foundation.
Malheureusement, l'absence de preuves d'efficacité est devenue une pratique courante dans le traitement des dépendances. La plupart des centres de traitement ne suivent même pas les résultats réels de leur travail.
Certains prétendent le faire, mais le plus souvent, ils s'appuient sur des enquêtes de suivi qui sont sujettes à des biais et à des erreurs. Par exemple, un patient peut prétendre ne pas avoir consommé de drogues et l'enquêteur ne vérifie pas cette information.
Il s'agit certainement d'un oubli dans le secteur des soins de santé et dans la loi. Les Centers for Medicare and Medicaid Services "représentent plus de 4 000 indicateurs de qualité. Cependant, il n'y a pas un seul programme de lutte contre la toxicomanie - zéro" - déclare Tami Mark, économiste à la RTI International Research Foundation.
Nous disposons également de peu de données sur l'impact financier du traitement des addictions sur les familles américaines. Il existe très peu d'études sur ce sujet.
Tami Mark, en collaboration avec l'organisation de défense Shatterproof, tente de remédier à cette situation en créant une sorte de "Yelp de la désintoxication". Ce projet vise à orienter les patients vers des traitements fondés sur des données probantes en s'appuyant sur des enquêtes menées auprès des prestataires, sur les demandes de remboursement des assurances et sur les évaluations des utilisateurs, et ce dès l'année prochaine, au moins dans certains États.
Toutefois, à l'heure actuelle, les patients ignorent en grande partie si un prestataire de soins est réellement fondé sur des données probantes.
Le jeu n'est pas au point
Il y a beaucoup d'informations sur le traitement de la toxicomanie que nous n'appliquons malheureusement pas correctement.
Par exemple, des études démontrent que les médicaments contre la dépendance aux opioïdes tels que la méthadone, la buprénorphine et la naltrexone sont très efficaces. Ces médicaments peuvent réduire de plus de moitié le taux de mortalité chez les patients dépendants aux opiacés et aider les personnes à rester en traitement avec beaucoup plus de succès que les méthodes non médicamenteuses.
Cependant, aux États-Unis, la plupart des centres de désintoxication ne proposent pas de traitement assisté par médicaments. Selon les données fédérales, seuls 42 % des quelque 15 000 établissements suivis par la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) proposent des médicaments contre la dépendance aux opiacés, et moins de 3 % fournissent les trois médicaments approuvés par le gouvernement fédéral.
En fait, de nombreux centres de désintoxication peuvent même s'opposer à l'utilisation de médicaments en raison de l'idée erronée selon laquelle ces médicaments ne font que remplacer une dépendance par une autre. Ian McLoone raconte que le centre de désintoxication RS Eden, dans le Minnesota, a essayé de le convaincre d'arrêter la méthadone, et que ce n'est que grâce au soutien de sa mère qu'il a pu continuer à la prendre.
"C'est de loin la meilleure décision que j'ai pu prendre. Après cela, j'ai pu terminer ma réadaptation, trouver un emploi d'été et m'inscrire à des études supérieures, que j'ai terminées avec succès. J'ai pu construire la vie, la famille et la carrière dont je rêvais. La méthadone a vraiment joué un grand rôle dans tout cela " - a déclaré McLoone.
Les raisons pour lesquelles le traitement n'est pas fondé sur des données probantes reflètent non seulement les décisions de l'industrie elle-même, mais aussi les choix de politique publique.
En fait, de nombreux centres de désintoxication peuvent même s'opposer à l'utilisation de médicaments en raison de l'idée erronée selon laquelle ces médicaments ne font que remplacer une dépendance par une autre. Ian McLoone raconte que le centre de désintoxication RS Eden, dans le Minnesota, a essayé de le convaincre d'arrêter la méthadone, et que ce n'est que grâce au soutien de sa mère qu'il a pu continuer à la prendre.
"C'est de loin la meilleure décision que j'ai pu prendre. Après cela, j'ai pu terminer ma réadaptation, trouver un emploi d'été et m'inscrire à des études supérieures, que j'ai terminées avec succès. J'ai pu construire la vie, la famille et la carrière dont je rêvais. La méthadone a vraiment joué un grand rôle dans tout cela " - a déclaré McLoone.
Les raisons pour lesquelles le traitement n'est pas fondé sur des données probantes reflètent non seulement les décisions de l'industrie elle-même, mais aussi les choix de politique publique.
Malgré des années de preuves et de soutien de la part d'organisations telles que l'American Medical Association, les Centers for Disease Control and Prevention et l'Organisation mondiale de la santé, le programme d'échange de seringues reste interdit dans une grande partie des États-Unis. L'héroïne sur ordonnance, qui est fournie aux personnes souffrant d'une dépendance résistante au traitement, est soutenue par des recherches solides, y compris une étude approfondie de la RAND Corporation, mais n'a reçu que peu d'attention de la part des décideurs politiques américains.
En fin de compte, si nous ne commençons pas à utiliser les méthodes efficaces disponibles, nos progrès dans la lutte contre la crise des opioïdes et le problème de la toxicomanie en général seront extrêmement limités.
La stigmatisation persiste
Lorsque j'aborde les questions liées à la toxicomanie, j'évoque invariablement le sujet de la stigmatisation. Ce phénomène est au cœur des recherches que j'ai menées dans le cadre de divers projets BB ou autres.
J'ai été frappé par la situation dans le Vermont en 2017, alors que l'État réformait son système de traitement de la toxicomanie. Lorsque de nombreuses personnes ont interrogé les fonctionnaires sur les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre de nouveaux modèles de soins, tout le monde s'attendait à entendre parler de défis financiers - une difficulté courante dans l'élaboration des politiques. Cependant, les responsables ont fait remarquer que l'argent n'était pas le principal obstacle.
Le principal problème s'est avéré être la stigmatisation associée à l'addiction, basée sur l'idée qu'il s'agit d'une défaillance morale, et non d'un problème médical, et que les personnes souffrant d'addiction ne méritent pas les ressources publiques. Une fois cette stigmatisation surmontée, les ressources financières sont devenues facilement disponibles.
Il s'agit là d'un problème majeur dans l'approche américaine du traitement des addictions en général. La perception à long terme de l'addiction comme un échec moral relégué au système de justice pénale, plutôt que de la reconnaître comme une condition médicale nécessitant des ressources de santé publique, continue de nuire à la situation.
Pourquoi les informations sur les centres de traitement des dépendances et leurs résultats sont-elles si peu disponibles ? Comment est-il possible que le traitement de l'alcoolisme reste si coûteux et inefficace pour un si grand nombre de personnes ? Pourquoi les connaissances utilisées ne sont-elles pas réellement appliquées ? Les assureurs soutiennent-ils suffisamment la prise en charge des traitements de l'addiction ?
En fin de compte, si nous ne commençons pas à utiliser les méthodes efficaces disponibles, nos progrès dans la lutte contre la crise des opioïdes et le problème de la toxicomanie en général seront extrêmement limités.
La stigmatisation persiste
Lorsque j'aborde les questions liées à la toxicomanie, j'évoque invariablement le sujet de la stigmatisation. Ce phénomène est au cœur des recherches que j'ai menées dans le cadre de divers projets BB ou autres.
J'ai été frappé par la situation dans le Vermont en 2017, alors que l'État réformait son système de traitement de la toxicomanie. Lorsque de nombreuses personnes ont interrogé les fonctionnaires sur les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre de nouveaux modèles de soins, tout le monde s'attendait à entendre parler de défis financiers - une difficulté courante dans l'élaboration des politiques. Cependant, les responsables ont fait remarquer que l'argent n'était pas le principal obstacle.
Le principal problème s'est avéré être la stigmatisation associée à l'addiction, basée sur l'idée qu'il s'agit d'une défaillance morale, et non d'un problème médical, et que les personnes souffrant d'addiction ne méritent pas les ressources publiques. Une fois cette stigmatisation surmontée, les ressources financières sont devenues facilement disponibles.
Il s'agit là d'un problème majeur dans l'approche américaine du traitement des addictions en général. La perception à long terme de l'addiction comme un échec moral relégué au système de justice pénale, plutôt que de la reconnaître comme une condition médicale nécessitant des ressources de santé publique, continue de nuire à la situation.
Pourquoi les informations sur les centres de traitement des dépendances et leurs résultats sont-elles si peu disponibles ? Comment est-il possible que le traitement de l'alcoolisme reste si coûteux et inefficace pour un si grand nombre de personnes ? Pourquoi les connaissances utilisées ne sont-elles pas réellement appliquées ? Les assureurs soutiennent-ils suffisamment la prise en charge des traitements de l'addiction ?
Il existe une réponse populaire à toutes ces questions : la stigmatisation entraîne une perception déformée de la dépendance parmi le public et les décideurs politiques qui, par conséquent, ne font pas assez pour changer la situation actuelle.
Comme l'a fait remarquer Keith Humphries, expert en politique des drogues à Stanford, "ces problèmes existent depuis très longtemps. Je n'ai jamais entendu un seul homme politique s'indigner de la qualité du traitement de l'alcoolisme dans notre communauté. C'est presque impensable". Le problème ne sera pas résolu tant qu'une partie importante de la société n'aura pas surmonté ses idées préconçues sur la dépendance.
Cependant, il y a des changements positifs - de nombreuses personnes sont prêtes à lutter contre la stigmatisation (y compris notre équipe). Le Projet BB travaille chaque jour pour aider les toxicomanes, informer les gens sur l'utilisation sûre des drogues et mener des activités de réduction des risques liés à la drogue.
Comme l'a fait remarquer Keith Humphries, expert en politique des drogues à Stanford, "ces problèmes existent depuis très longtemps. Je n'ai jamais entendu un seul homme politique s'indigner de la qualité du traitement de l'alcoolisme dans notre communauté. C'est presque impensable". Le problème ne sera pas résolu tant qu'une partie importante de la société n'aura pas surmonté ses idées préconçues sur la dépendance.
Cependant, il y a des changements positifs - de nombreuses personnes sont prêtes à lutter contre la stigmatisation (y compris notre équipe). Le Projet BB travaille chaque jour pour aider les toxicomanes, informer les gens sur l'utilisation sûre des drogues et mener des activités de réduction des risques liés à la drogue.